인간의 기대수명은 의료기술의 발전과 경제적인 여건의 향상 등으로 100세를 앞두고 있지만 고혈압, 당뇨와 같은 만성 질환을 앓게 되는 경우가 많다. 또한 암의 발생률이 매년 증가되고 이로 인한 사망도 증가되고 있다. 암 이외의 질환, 즉 심뇌혈관질환과 사고 등으로 사망하는 경우도 있다.¹ 생명을 지니고 태어난 사람은 숙명과 같이 죽음이라는 문턱을 맞이하게 된다. 죽음은 누구에게나 경험하지 못한 일로 막연하게 두려움을 갖기도 하고 임종 시에 어떠한 상태와 여건이 되었으면 하는 기대는 개인마다 차이가 많다. 또한 죽음을 대하는 태도는 시대적, 문화적 종교적인 차이가 많다. 우리나라에서 죽음을 맞이하는 곳은 이전과는 달리 집보다는 병원이 주된 곳으로 증가되고 있다.² 인간의 품위를 유지하면서 가족과 함께 임종을 맞이 할 수 있는 장소는 자택으로 인식되고 있으나³ 병원에서 사망을 하는 경우가 많아지면서 병원의 의료진과 죽음을 맞이하는 환자, 환자의 보호자들 간의 말기에 대한 치료 방법 즉 심폐소생술, 인공호흡기, 항암치료, 혈액투석 등과 같은 연명의료에 대한 인식과 그에 대한 이해 부족으로 인해 의료분쟁까지 가는 경우가 있었다. 의료윤리적인 측면에서 환자의 자 기 결정권이 중요하지만 의식이 없거나 나이가 많고 치매와 같은 정신적인 문제로 인해 스스로 의사표현이 불가능한 경우와 질병의 상태는 중한 상태이지만 환자분에게 직접 병에 대하여 알리지 않는 것이 자녀들 스스로 효도로 생각하여 환자에게 알리기를 꺼려하는 경우가 많다. 이러한 경우 의료현장에서는 관행적으로 심페소생술 금지 동의서를 받는 경우가 흔히 있다. 심폐소생술 금지 동의서는 의료진이 환자에게 설명을 하고 환자가 직접 서명을 하는 것이 원칙이지만 가족 특히 아들이 직접 서명을 하는 경우가 현실적으로 많이 있었다. 한 연구에 의하면 심폐소생술 금지에 환자 본인이 직접 서명을 한 경우는 단 1예도 없었으며 배우자나 자녀가 서명한 경우가 각각 47%, 46%로 보고되었다.⁴ 또한 이러한 심페소생술 금지 동의서는 법적 서식은 아니며 법적인 보호를 받지 못하는 것으로 알려져 있다. 2018년 2월 4일부터 호스피스-완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률(이하 연명의료결정법으로 함)이 실시됨으로써 말기 환자 즉 현대의료 수준으로 삶을 연장시키거나 회복이 불가능하게 된 환자에 적용이 되었다. 비뇨생식기의 암을 전문으로 진단과 치료, 예방을 하는 전문가이지만 법적인 문제나 윤리적인 관점을 등한시하는 경우가 있다. 실제로 최근 증가되고 있는 전립선암, 방광암, 신장암 등에 대한 치료에 많은 연구를 기울이고 있어 이러한 환자들의 조기 발견과 완치, 혹은 5년 생존율이 향상되고 있다.^5,6 그러나 암 치료 이후 재발로 인해 더 이상의 치료가 불가능한 경우 즉 말기암 환자와 임종 과정을 돌보는 경우는 많지 않다. 그러나 비뇨기계암의 전문가로서 연명의료결정법을 이해함으로써 말기암으로 임종을 맞이하는 환자들에게 연명의료 시행 여부를 스스로 결정할 수 있도록 상담하고 환자보호자에게 교육을 시킬 수 있으며 말기암 돌봄에 관심을 가지는 것이 필요하다. 이에 연명의료결정법의 제정 과정 및 법의 구성과 전문의로서의 역할과 앞으로의 전망에 대하여 살펴보고자 한다.

의료현장에서 말기환자 특히 암 환자의 경우에는 심페소생술 금지 동의서에 대해 환자 혹은 가족에게 설명을 하고 동의를 얻어 서명을 받아서 시행을 하고 있으며 이러한 과정은 원칙적으로 환자 본인에게 이루어져야 한다. 그러나, 환자 본인보다는 가족들의 결정에 의해 이루어지고 있으며 보라매병원 사건과 세브란스병원의 김할머니 사건을 통해 연명의료 결정에 대하여 문제 제기가 되었다. 2004년 보라매병원사건의 경우에는 대법원에서 회생가능성이 있는 환자를 환자 가족의 요구에 의해 인공호흡기치료를 중단한 것이 살인행위로 간주되어 담당주치의가 살인 방조죄로 실형을 받았지만(대법원 2004.6.24. 선고 2002도995 판결), 2009년 세브란스병원의 김할머니사건의 경우 회복불가능한 임종단계에서 무의미한 인공호흡기를 통한 연명치료는 무의미한 침해행위로 간주되어 연명의료의 중단이 대법원에서 결정되어 연명치료를 중단하는 상반되는 판결이 있었다(대법원 2009.5.21. 선고 2009다17417 판결).⁷ 두 사건의 경우 의료기관 내 연명의료 중단이 관행적으로 이루어지는 것을 금지하는 계기가 되었다. 평소 자신의 연명의료에 대한 의견을 가족들에게 제시한 것이 환자 본인의 자기 결정권을 받아들여진 것이고 환자의 의견을 전혀 알 수 없는 경우에는 연명의료 중단에 대한 결정은 모든 가족들의 의견이 모아져야 되는 것이다. 즉 자기의사결정 즉 치료방법에 대한 자기 결정권이 우선이 되어야 하는 것이 중요한 요소이다. 또한 현재 의료 수준으로 치료가 불가능한 말기암 환자의 호스피스-완화의료에 대한 요구 등으로 연명의료결정법이 제정되었다.

일반적으로 법률의 구성을 보면, 법률의 목적, 용어 정의, 집행하는 기관과 감독기관, 시행방법, 벌칙, 부칙 등으로 되어 있다. 연명의료결정법도 이와 유사하게 구성되어 있고 두가지 범주가 합쳐져 있다. 즉 호스피스와 관련된 부분과 연명의료결정에 대한 법률로 나누어진다. 호스피스관련법은 매년 10월 둘째 주 토요일을 호스피스의 날로 지정하고, 호스피스기관의 선정, 말기환자 등의 적정한 통증관리 등 증상 조절을 위한 지침 개발 및 보급, 호스피스의 설치 및 운영과 정책 개발 의료비 지원 등으로 의료비 지원사업, 연구개발 사업, 등록조사사업, 홍보사업 등 다양한 사업영역을 확대하였다.⁸ 연명의료결정법의 목적으로는 환자의 최선의 이익을 보장하고 자기결정을 존중하여 인간으로서의 존엄과 가치를 보호하는 것이다. 즉 무의미한 항암치료나 심폐소생술 등에 얽매이지 않고 본인 스스로 연명의료 여부의 결정을 함으로써 남아 있는 가족들에게 연명치료 여부에 대한 갈등을 없애는 것이다. 즉 환자의 상태를 전반적으로 충분하게 이해를 하고 있는 담당의료진의 전문성을 바탕으로 환자의 정보를 임종 상태가 아닌 의식이 뚜렷하고 본인 스스로 판단이 가능한 시기에 환자와 가족들과 현재 환자의 상태를 공유하며 환자 스스로 연명의료 결정을 할 수 있게 하는 것이다.

연명의료결정법에서 다양한 용어의 정리가 되어 있다(Fig. 1). ‘임종과정’은 회생의 가능성이 없고, 치료에도 불구하고 회복되지 아니하며, 급속도로 증상이 악화되어 사망에 임박한 상태를 의미한다. 이러한 판단은 환자를 직접 치료하고 있는 의사와 해당분야의 전문의 1명으로부터 임종과정에 있다는 의학적 판단을 요구하고 있다. 의사는 전공의를 포함하는 개념이며 해당분야 전문의는 암과 관련되어 해당 암의 전문의를 말한다. ‘연명의료’는 임종과정에 있는 환자에게 하는 심폐소생술, 혈액 투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용의 의학적 시술로서 치료 효과 없이 임종과정의 기간만을 연장하는 것으로 정의되어 있다. 즉 법에서 정한 연명의료는 특수연명의료에 해당하는 것으로 특별한 기술이나 기계에 대한 사용을 제한 것으로 일반연명 즉 수분섭취, 산소공급, 욕창예방을 위한 체위변경, 위장관을 통한 영양공급 등의 중단을 의미하는 것은 아니다. ‘말기환자’는 적극적인 치료에도 불구하고 근원적인 회복의 가능성이 없고 점차 증상이 악화되어 담당의사와 분야의 전문의 1명으로부터 수개월 이내에 사망할 것으로 예상되는 환자이다. 말기환자의 질환으로 암, 폐쇄성폐질환, 간경화, 후천성면역결핍성환자, 대통령령이 정하는 질환으로 되어 있다. 즉 암뿐만 아니라 비암성질환 등이 포함되어 있다. ‘연명의료계획서’는 말기환자 등의 의사에 따라 담당의사가 환자에 대한 연명의료 중단 등 결정 및 호스피스에 관한 사항을 계획하여 문서로 작성하는 것으로 병원 내 담담의사가 환자의 의사를 확인하여 직접 작성을 하는 것이다(Fig. 2). ‘사 전연명의료의향서’는 19세 이상의 건강한 성인이 자신의 연명의료 중단 등 결정 및 호스피스에 관한 의사를 직접 문서로 작성한 것이며 이것은 작성하는 곳은 사전연명의향서 등록기관에서 작성이 가능하다(Fig. 3). 연명의료 중단 등 결정의 이행은 담당의사가 환자를 이행대상자인지 여부를 먼저 판단하고 환자의 의사를 확인해야 하며 사전연명의료의향서나 환자의 의사를 직접 확인할 수 있는 연명의료계획서를 확인한 이후에 시행하는 것이다. 사전연명의료의향서 혹은 연명의료계획서와 이와 관련된 서류를 확인하고, 연명의료 중단 등 결정이행서를 작성하고 이행을 해야 하며, 임종과정에 대한 판단서 등은 법적인 서식을 따라야 한다(Fig. 4). 사전연명의료의향서 등록기관은 2018년 3월 현재 공공기관 1개, 의료기관 24개, 보건소 14개, 비영리시민단체 10개소로 총 49개이며, 연명의료계획서와 관련된 의료기관윤리위원회 등록기관은 상급종합병원 34개, 종합병원 56개. 병원 5개, 요양병원 13개소로 총 108개로 지정되어 있다.

환자의 연명의료 결정을 판단하는 것은 환자 본인이 건강할 때 작성된 사전연명의료의향서를 확인하거나 환자와 의식이 명료한 경우 직접 환자의 상태에 대하여 상담한 이후 환자의 자발적인 의사로서 담당의사가 작성한 연명의료계획서를 작성하면 된다. 의식이 없는 환자의 경우, 평소 환자가 가족들에게 심폐소생술 금지와 같은 의사를 표현했다는 것을 가족 2인 이상의 동일한 진술이 있어야 하며 가족 2인 이상의 서명과 담당의사와 전문의의 확인이 필요하다. 의식이 없고 환자의 의사를 전혀 알지 못하는 경우 가족 전원의 합의와 담당의사와 전문의의 확인이 필요하다. 가족의 전원 합의가 없거나 가족 일원 중에 한명이라도 연명의료 중단을 거부하는 경우에는 지속적으로 연명의료를 지속적으로 시행해야 된다(Fig. 3). 가족이 없고 환자의 의사표현이 없는 경우에는 지속적인 연명의료가 필요하다. 또한 가족을 증명할 수 있는 가족관계증명서를 확인해야하는 절차가 필요하다. 법적으로 가족 중에 최우선은 배우자이 고 이후 직계존비속이 다음으로 되어 있다. 담당의사는 확인된 환자의 연명의료 중단 등 결정을 존중해야 하며 이행하는 경우에도 일반연명의료는 시행되어야 한다. 담당의사가 이행을 거부하는 경우 의료기관윤리위원회의 심의를 거쳐 담당의사를 교체할 수 있다. 또한 담당의사는 이행과정 및 결과를 기록하여야 하며 의료기관의 장은 그 결과를 관리기관의 장에게 통보하게 되어 있다. 환자의 자기 결정권에 반하는 의료행위의 경우 3년 이하의 징역이나 3천만원 이하의 벌금으로 되어 있다. 임종과정 판단을 위해서 임종과정에 있는 환자 판단서를 작성하여야 하며 담당의사의 서명과 해당분야의 전문의 1인의 서명이 필요하여 임종과정에서 서류작성을 하는데 시간이 허비될 수 있다.

암을 전문으로 치료하는 비뇨의학과 전문의로서 연명의료결정법에 암이 대상질환으로 포함되어 있어 법에 대한 이해를 충분하게 하는 것이 필요하다. 즉 현재 증가 추세에 있는 전립선암, 신장암, 방광암 환자 등에 있어 연명의료결정에 대한 정보의 제공이 필요하며 소속병원이 사전연명의료의향서 등록기관인지, 연명의료계획서를 직접 작성이 가능한 의료기관윤리위원회 등록기관인지를 확인해야 하며 항암치료를 직접 시행하는 경우에는 말기환자의 판단과 연명의료에 대한 환자의 의사를 확인하는 것이 더욱 필요할 것이다. 또한 타과에 치료 중인 비뇨생식기암 말기 환자, 즉 항암치료나 방사선치료에 반응이 없고 현대 의학으로 치료할 방법이 없다는 것을 판단할 수 있는 역량이 필요하다. 대상질환은 암, 폐쇄성폐질환, 간경화, 후천성면역결핍증 등으로 되어 있으나 다른 질환으로 임종과정에 이르는 경우도 많아 법적으로 허용되지 않은 질환을 확대하는 것이 필요하며 법적인 서식이 너무 복잡하고 가족전원의 합의가 필요하다는 것과 가족이 전혀 없는 경우에 대한 연명의료 금지에 대한 마련된 규정이 없고 벌칙이 현실에 맞지 않아 이것에 대한 법 개정이 필요하다. 또한 각 의료기관에서 별도의 서식을 가지고 사용 중인 심폐소생술 금지 동의서는 의료분쟁이 발생되면 연명의료결정법으로 보호를 받지 못하게 되어 이것에 대한 대책이 필요하다.

연명의료결정법의 취지는 치료에 대한 자기 결정권에 대한 존중과 스스로 말기 상태에서 무의미한 연명의료로 인해 환자 본인과 환자의 가족들에게 고통을 주는 일을 줄이기 위한 법이다. 그러나 벌칙의 강화로 인해 오히려 연명의료를 활성화시키는 경우가 증가될 가능성이 있다. 또한 형식적인 서류작업이 의료현실과 동떨어져 있는 경우가 많아 이에 대한 개선의 노력이 필요하다. 또한 일반인들이 자연스러운 죽음을 맞이할 수 있는 의식의 변화가 필요하며 또한 비뇨생식기암을 전문으로 하는 의사로서 연명의료결정법에 대해 잘 인식하고 환자와의 의사소통과 질환의 말기와 임종과정에 대한 이해를 넓혀가야 할 것이다.